pic3艾莉森布鲁尼 是A. 居民 在多伦多大学家庭医学

 

“我们如此解脱,我们的孩子会健康。”

一对期待父母在接受正常的羊膜穿刺术后,在家庭医生办公室中表达了这种情绪。当然,这是对测试的自然反应;所有父母都希望他们的孩子健康。然而,这里固有的严重误解:我们的产前筛查和诊断测试并不是可替代的,而且对“完美”儿童的父母期望甚至给予正常结果,是不现实的。作为医疗保健提供者,我们在澄清这些误解方面发挥着重要作用。提供有关产前测试的全面和平衡的信息不仅有利于我们的患者,而且还有我们的社会,包括与我们测试的条件一起生活的人。

我的妹妹莎拉唐氏综合症。在成长,我们的互动就像任何其他姐妹一样。我们笑了,我们扮演了,我们相信。她加入了我们的积极家庭,海外旅行和学校野外旅行。作为一个年轻的成年人,她现在参加日常社区计划,共同申请,体育队和舞蹈课程。每周四,她为整个家庭做饭。她是一个充满爱心,温暖和热情的人。她是一个妹妹,一个女儿,孙女,一个堂兄和朋友;她刚刚发生唐氏综合症。这没有比其他人的比赛,宗教或性取向定义更多。

莎拉对她所爱的人表示真正的感情,不断让我想起一个好拥抱的力量。她教导了我认识并欣赏我遇到的每个人的独特特征,无论他们的身体或智力能力如何。感谢Sarah,我学会了如何更有效地沟通,并在我的个人互动和我的医疗实践中更加友好。她总是在我生命中的光明,并且在所有人来认识她的人的生活中。

虽然对近几十年来令人沮丧的态度态度大幅转移,但由于教育努力和更高的公众意识,让孩子仍然被认为是我们社会的许多人的不幸。公共媒体运动,如加拿大唐氏综合征社会的“看到能力”广告牌,继续通过描绘唐氏综合征生活,丰富,功能性生活的人来挑战这些信仰。尽管他们面临的困难,但患有唐氏综合症的人往往表达了一个非常积极的前景,散发出特别的魅力和真正的温暖,这很难在我们越来越繁忙和不道德的世界中找到。在一个个人水平上,与唐氏综合症的人的互动挑战我们走在我们的舒适区之外,为我们提供不同的视角。在集体层面,我们在社会中增加了多样性;通过多样性,我们获得智慧。

作为产前筛查和诊断变得更加常见,患有唐氏综合症的婴儿较少: 美国的出生率下降了15% 在1989年至2005年期间,即使由于孕产妇年龄的效果也应导致该时间段增加34%。最估计的状态,北美妊娠的70%至90%之间,其中胎儿被鉴定为患有唐氏综合症导致终止。这并不是说产前筛查是错误的,并且在阳性诊断测试后终止妊娠是有问题的。这些是深刻的个人决定,所有父母都有权选择。然而,关于唐氏综合症似乎已成为一个潜在的“残疾人”中的目标,即孩子可以出生或发展,即使由于这种情况的健康结果和人们的生命跨度已经改善了过去40年。这使得关于生活质量的相当大的假设,这已经成为我们的医疗机构和整个社会的遗产。

由于较少人患有知识产权,我们将在我们的社区和学校与他们互动的机会较少。事实上,许多预期父母可能从未见过或已经让人患有唐氏综合症的人。这导致对与唐氏综合症患者的斗争和乐趣的理解差,并害怕未知。当缺乏信息,经验和榜样时,预期的父母无法做出完全了解的决定。

成为父母是一个需要责任和反思的决定。决定为挑战做好准备:它是一个带有脑瘫的小孩,一个患有自闭症或叛逆的少年的孩子。理解和反思对父母身份的期望是基本的。接受产前筛查和诊断测试的选择是个体。但是,预期父母必须给予完整的照片。作为医疗保健提供者,我们必须促进理解和消除误解。无论他们可能面临什么挑战,我们都必须认识到所有人的独特性。我们应该欣赏和拥抱我们人类社会的真正多样性。我们有责任通过这些决定,以知情,无偏见和综合方式协助预期的父母。

作者注意:有关医疗保健提供者和父母的关于唐氏综合症的信息和资源,请与您的本地唐氏综合征协会联系。