domhnall_mac.domhnall macauley 是一个关联编辑器 CMAJ, 目前在癌症和初级保健研究中国际网络(卡普里)温尼伯会议

Derek Stewart.一位患者倡导者,轻轻地给了我们一个强大的课程,即将患者的视角纳入癌症研究。他强调需要代表那些没有声音的人发表讲话 - 1995年通过他自己的喉部癌症造成言语丢失的信息。他的信息是关于患者的参与,参与和参与以及他所说的话与所有医学研究人员有关。

一些指导原则:

他的研究必须与患者需求相关,他说,在二级护理中并不总是如此。关于初级保健的癌症 - “你正在做的是我们对”的事情“。

看待人口统计学。癌症现在是一种慢性疾病,反映在新癌症词汇中,我们现在谈论生存。因此,癌症患者单独注重他们的癌症,而是对学习合作生命和危险因素。

患者参与应该是窗户的敷料。患者应充分参与研究的设计和提高过程的质量。订婚意味着共享决策。患者具有积分作用,可以帮助研究人员避免一些基本的错误。丹麦大学卫生席(西澳大利亚大学)举行的德里克·普查D'Arcy Holman,他说患者受累有助于避免黑洞。但是,从一开始就带来患者,思考前进并计划。例如,不要向患者合作伙伴向提交前两天向赠款申请发表评论!

听,即使你不想听到。请记住,如果您的患者组通过询问难题似乎很麻烦,他们只是在进行工作。患者组的一个角色是询问尴尬的问题,并指出“皇帝没有衣服”。因此,从一开始就确保患者和研究人员对患者参与的期望明确。如果您邀请全部参与,您必须将患者视图」。

并且,如果有有意义的患者参与,则包括在您的研究论文中包括这种影响的研究论文,这是如何影响工作的概念,开发和执行。只是说有患者参与是不够的,告诉你的读者它如何帮助,所以他们也可能在未来受益。

一些实用的提示:

在不同的场地举行会议 - 不要问经过创伤疾病返回医院的患者。医院的景点,声音和嗅觉不可避免地带回困难的回忆。
包括适当的患者参与资源。提供有意义的患者的茶点,让他们的个人时间帮助您。立即支付费用 - 不要要求患者填写形式并在6个月内支付。

轻轻地开始然后继续前进。不要立即有拟议研究的复杂细节泛滥的患者。让患者讲述他们的故事,但然后把它放在一边。医生也需要把他们的“啊,但是”的方法也需要抛开。

说谢谢。发送个人谢谢卡,而不是电子邮件。显示您关心并重视他们的观点。而且,后来,告诉患者发生了什么:你得到了赠款,完成了研究,并发布你的工作吗?
广告您的医院,单位或实践涉及研究 - 患者认为您正在努力改进证据基础。患者对研究并不是如此热情,但对研究有什么热情。他们希望获得最佳的基于证据的护理。

Derek完成了一个关于一个关于一个高调的研究机构的故事,这对其成就非常自豪,并广泛宣传其研究凭证。他在他们的网站上看到他们希望患者参与其中,所以他点击了,并被指导到下一个页面鼓励患者将身体留给科学。正如德里克所说,他希望早点介入。

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