马西·怀特 是一个 作家 和特殊需求倡导者。

 

在短短的一年中,我的儿子雅各布(Jacob)曾四次在PICU接受Bi-Pap治疗。当他在医院时,只允许呼吸治疗师将其放在身上或进行调整。第一次,他依靠Bi-Pap被禁止进入任何其他医院病房。在随后的情况下,只要他的Bi-Pap需求保持稳定,他就可以转移到普通儿科部门,但是,如果他的Bi-Pap需求增加,他将被转移回PICU。

在医院住了236天之后,雅各布用自己的Bi-Pap机器出院了。但是由于没有呼吸治疗师来帮助应对在家中的呼吸困难,我必须确保雅各布拥有畅通的呼吸道,并且每天要在10到12个小时内挂在呼吸机上,如果他感到不适,则需要更多时间。被指派与他一起工作的家庭护理护士还负责管理他的呼吸机需求。

据负责政府资助的家庭护理工作人员的机构说,这些护士在被派遣到我们家之前已经接受了培训,据称他们有能力照顾我身体脆弱的儿子。但是,我最终发现,培训涉及观看过时的视频,该视频说明了如何使用与Jacob所使用的特定型号不匹配的Bi-Pap机器。

我很快就意识到,HC系统中的大多数护士都经验不足,缺乏培训。随着时间的流逝,几个机构继续派遣知识不足的候选人,我开始意识到家庭护理无法满足社区的需求’最脆弱的患者。

雅各的健康状况逐渐从稳定转为极端不可预测。在这段时间里,我得知病童医院开始将越来越多的医疗脆弱患者送回社区。他们中的许多人都依赖于技术或护理标准,而这些技术或护理标准在历史上只能在经过适当培训的多学科医疗团队的监督下在医疗机构中使用。

家庭护理可能会吸引无法在医院或诊所工作的护士。机构可以聘用新毕业生,并迅速分配给患者,紧急情况下唯一的后备来源是拨打911。许多人争取到机构的时间,而一旦被医院或诊所雇用,他们就会辞职。如果家庭护理患者住院,则护士可能会失业,直到患者出院或重新安置为止。家庭护理护士的薪水通常比医院护士低得多,而且福利通常很差,但是他们的责任是巨大的。

作为患有神经退行性疾病的孩子的父母,该孩子一直依赖家庭护理已有将近17年的时间,我’m exhausted. I’我厌倦了看着经验不足和训练不足的护士为我的儿子提供潜在的危险护理。我迫切希望确保儿子能过上充实的生活并更换系统。

没有人会质疑家庭护理的护理范围过于狭窄。大多数人都认为,随着医疗技术的进步,让复杂的患者在自己的家中生活得比以往更长,这个问题只会恶化。

如果系统经过重新设计,可以为家庭护理护士提供适当的培训和支持,以便他们满足复杂患者的需求怎么办?如果家人可以与亲人一起度过时光而又不必担心自己是否需要进行护理班轮,或者不担心护士可能会错误地通过错误的输卵管喂食而生活呢?如果将生活在家里的依赖技术的患者视为当地医院的扩展,并设置为接受了解他们的护士的持续护理,该怎么办?而且,如果这些护士获得了与遇到医疗问题的患者一起工作的激励,而不是获得低薪呢?也许那时,将弱势患者送回社区将成为一种安全且负责任的选择。

医院还可以考虑增加一类护士,他们工作的护士比例为80%,而社区中有复杂患者的比例为20%。这样,如果家庭护理患者住院,他们将从护士那里得到一致且称职的护理,该护士能够确定基线的独特变化,从而可能避免危机情况。这种策略甚至可以节省政府资金,因为它将减少护理机构为需要家庭护理的患者群体带来的高昂费用。

这种新颖的护理结构是我的梦想,在适当的支持下,它有可能成为越来越多像我这样的家庭的现实。